Vitiligine

Quando mi è apparsa questa malattia non sapevo neanche che esisteva. Un forte stress mi ha fatto questo regalo con cui convivo ormai da 7 anni. Mi è stata diagnosticata da una oculista in una visita, lei la conosceva perché ne era affetto il marito. Non pensavo che curarla fosse tanto difficile quanto costoso. Ho fatto il primo errore quando – essendomi stato detto che si curava  con le lampade – sono corsa a farle, senza sapere che dovevano essere UVB a banda stretta. Alla terza lampada ero bruciata così tanto che mi ci sono voluti due anni, un mare di soldi – tra dottori pomate pillole e unguenti – e tanta sofferenza per riuscire a tamponare l’errore. ( L’ignoranza non ammette errori ) nel frattempo avevo trovato un professore a Firenze che, pur essendo molto bravo, non potevo frequentare a causa della  lontananza. Lui me l’aveva bloccata con punture di cortisone ecc… così ogni primavera quando incominciava l’attacco facevo la stessa cura consultandomi con il professore, anche se non seguivo alla lettera le sue indicazioni, perché essendo molto emotiva mi aveva prescritto anche dei sedativi che non ho mai preso, né ho mai preso tanto sole come mi era stato consigliato (per mancanza di tempo). Dopo quattro anni, mentre le macchie continuavano a crescere, per vari disturbi alle ossa, ho scoperto una grave osteoporosi derivante dal cortisone. Così stanca di tutto ho deciso di cessare ogni cura, prendevo solo il TIOBEC 400. Sono stata ferma per un anno a guardare le macchie crescere anche se, sia per le cure che per l’età, aumentavano abbastanza lentamente e mi ero adattata al tutto. Poi un giorno mi hanno detto che a 30 km c’era un centro dove facevano le lampade UVB, mi sono documentata e ho deciso di provare. Prendo un appuntamento e speranzosa vado ad incominciare questo ciclo di lampade a banda stretta. Mi metto sotto la lampada dopo che, sia io che mio figlio, avevamo chiesto più volte conferma al dottore che la  macchina fosse stata programmata per la vitiligine. Avendo un po paura ho lasciato un pezzetto della macchina aperta, dopo 5 minuti ho incominciato a sentire bruciare. Le lampade fredde non bruciano, ma il dottore ci aveva assicurato che era tutto a posto, così ho continuato ancora per 10 minuti, poi non ce l’ho fatta più, e siccome avevo lasciato la porta aperta sono uscita, e meno male, perché quel cretino del dottore si era sbagliato e aveva programmato una lampada normale. Non vi dico come ero dopo 2 giorni, completamente con la faccia ustionata; è così ricominciato il calvario che avevo già passato, con la differenza che questa era la seconda volta che mi ustionavo il viso e in un modo anche peggiore. Ancora 2 anni con pillole, pomate, impacchi e occhiali enormi da sole, in più questa scottatura l’aveva scatenata più violenta che mai, cresceva a vista d’occhio, ma ormai ero solo preoccupata delle conseguenze di questo errore, degli occhi sempre rossi, dell’enorme prurito che non mi faceva neanche dormire in pace, ecc.… alla fine anche questa è passata. L’anno scorso per forza di cose ho fatto una vacanza in Sardegna di 15 giorni, nonostante le varie scottature curate con una pomata al cortisone ho preso tanto sole, l’ultima settimana ero costretta a coprirmi con indumenti leggeri e a coprire l’ombrellone con 2 asciugamani da mare. Quando sono tornata a casa ero molto peggio di quando ero partita, perché le mani dove non avevo mai visto la vitiligine erano inguardabili, non parliamo del viso e delle braccia, il collo poi era un pezzo rosso dalle scottature, altri pezzi qua e la bianchi, e altri pezzi scuriti dal sole, non ero un bello spettacolo, vedevo le persone guardarmi senza dire niente, immaginavo cosa pensassero, ma io ormai ero rassegnata alla mia condanna così ho ripreso la mia vita normale. Dopo circa 15 giorni mentre sciacquavo in bagno lo straccio per lavare in terra, ho alzato gli occhi allo specchio davanti a me e mi sono detta: “Questo è un periodo che mi vedo più carina”. Dopo qualche giorno sempre nella stessa situazione mi riguardo, e vedo che il colore mi era tornato quasi su tutto il viso, non so come sia successo ma ho continuato ad ignorare il fatto come se non lo avessi visto, forse per paura che mi sbagliavo. Dopo ancora qualche giorno, sempre nella stessa situazione, mi guardo e non credendo ai miei occhi esclamo: “Ma questa è melanina!!!!!!!!”. Ho pensato subito a mia madre che mi ha tanto raccomandato alla Madonna di Fatima, ma qui il miracolo lo aveva  fatto il sole della Sardegna. Non sono guarita, e la mia vitiligine è ancora molto estesa, ma sta tornando l’estate e prenderò tanto sole; questo raccomando a tutti quelli che come me soffrono di questa malattia, attenti allo stress e tanto tanto sole.

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